Hintergrund des FSHD-Patientenregisters
Im FSHD-Patientenregister können sich alle Patienten mit einer genetisch gesicherten Fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie registrieren. Damit unterstützen sie die Forschung und ermöglichen die Planung und Durchführung klinischer Studien. Das Register wird vom Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Universität München betrieben.
Das Register dient der Forschung. Bei seltenen hereditären Erkrankungen können Patientenregister die Forschung auf mehrere Arten unterstützen:
- Gewinnung von Daten zu Epidemiologie und natürlichem Erkrankungsverlauf
- Untersuchung von Genotyp-Phänotyp-Korrelationen
- Planung von Therapiestudien
Um Patienten kontaktieren zu können, falls sie für eine klinische Studie in Frage kommen, werden in diesem Register auch die Kontaktdaten der Patienten gesammelt. Diese werden allerdings nicht an andere Wissenschaftler oder Ärzte weitergegeben.