Informationen für Ärzte

Was ist das FSHD-Patientenregister?

Im FSHD-Patientenregister können sich alle Patienten mit einer genetisch gesicherten Fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie registrieren. Damit unterstützen sie die Forschung und ermöglichen die Planung und Durchführung klinischer Studien. Das Register wird vom Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Universität München betrieben. Mehr zum Hintergrund

Wie läuft die Registrierung ab?

Die freiwillige Registrierung wird vom Patienten gestartet, indem er einen Online-Fragebogen mit Angabe seiner Kontaktdaten und klinischen Beschwerden ausfüllt. Den genetischen Befund schickt er direkt an die Registerzentrale. Mehr zum Ablauf

Welche Befunde werden benötigt?

Falls Ihnen der genetische Befund vorliegt, geben Sie bitte Ihrem Patienten auf Wunsch eine Kopie, damit er ihn an die Registerzentrale schicken kann. Dort tragen wir die Daten in das Patientenregister ein. Mehr zu den benötigten Befunden