FSHD-Patientenregister

Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf die Broschüre „Bewegung und Atmung” des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen, die neben allgemeinen Empfehlungen auch Informationen zu Infektionen der Atemwege bei Atemmuskelschwäche enthält.

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V.. Die World Muscle Society (WMS) hat allgemeine Empfehlungen (PDF) sowie Empfehlungen zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF) und zu Impfstoffen (PDF) herausgegeben. 

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Dieses Register richtet sich an alle Patienten in Deutschland mit einer Fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie (FSHD).

Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.

Derzeit sind im FSHD-Register 594 Patienten eingetragen.

Mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.