Kontakt

Registerzentrale

Die Zentrale des FSHD-Patientenregisters am Klinikum der Universität München hilft Ihnen bei allen Fragen zur Registrierung. Dorthin schicken Sie per Post auch Ihren genetischen Befund. Kontaktdaten der Registerzentrale

Team

Das FSHD-Patientenregister wird vom Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Universität München betrieben. Mehr zum Team

Lenkungsausschuss

Der Lenkungsausschuss entscheidet über alle wichtigen Fragen zum FSHD-Patientenregister. Nur wenn er zustimmt, können Wissenschaftler Daten aus dem Register bekommen. Er besteht aus anerkannten Spezialisten für neuromuskuläre Erkrankungen sowie Vertretern von Patientenorganisationen und einem Ethiker. Mehr zum Lenkungsausschuss