Lenkungsausschuss

Der Lenkungsausschuss entscheidet über alle wichtigen Fragen zum FSHD-Patientenregister. Nur wenn er zustimmt, können Wissenschaftler Daten aus dem Register bekommen. Er besteht aus anerkannten Spezialisten für neuromuskuläre Erkrankungen sowie Vertretern von Patientenorganisationen und einem Ethiker.

Mitglieder des Lenkungsausschusses (öffnet in neuem Fenster)