Wer kann sich registrieren und wozu?
Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer Fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie (FSHD) leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Minderjährige Patienten können von ihren Eltern registriert werden. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig.
Die Fazioscapulohumerale Muskeldystrophie ist eine genetisch bedingte Muskelerkrankung mit einer Häufigkeit von 1-9 pro 100.000 Einwohner. Die resultierende Muskelschwäche kann zu Beginn fokal die Gesichts-, Schulter- Arm- und Bauchmuskulatur sowie an der unteren Extremität häufig zuerst die kniestreckende und fußhebende Muskulatur betreffen. Symptombeginn im Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter und das Muster der klinischen Ausprägung sind variabel. Die Behandlung erfolgt vorwiegend symptomatisch durch aktive und passive Mobilisierung zum Erhalt der Kraft und Beweglichkeit, individuelle Hilfsmittelversorgung, Schmerzmedikation bei Bedarf. In schweren Fällen kann assistierte Beatmung notwendig sein.
Betroffene mit einer FSHD, die in Deutschland leben, können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung zur Verbesserung der Patientenversorgung und Findung einer neuen Therapie und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden. Falls Sie unsicher sind, ob dieses Register richtig ist für Sie, fragen Sie bitte Ihren Hausarzt oder Neurologen, bevor Sie mit der Registrierung beginnen.
Für andere Erkrankungen gibt es weitere Patientenregister. Falls Sie nicht unter einer FSHD leiden, können wir Sie leider nicht in dieses Register aufnehmen. Möglicherweise gibt es aber ein anderes Register für Ihre Erkrankung. Informationen zu weiteren neuromuskulären Patientenregistern finden Sie auf der deutschsprachigen Website sowie auf der englischsprachigen Website des Forschungsnetzwerks TREAT-NMD. Falls Sie sich unsicher sind, kontaktieren Sie uns bitte, bevor Sie mit einer Registrierung beginnen.
Sie als Patient haben durch die Registrierung einige Vorteile. Wenn Sie sich registrieren, können wir Sie leichter kontaktieren, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen. Wir können allerdings leider nicht garantieren, dass Sie nach der Registrierung an einer Studie teilnehmen können. Aber auch wenn Sie nicht bei einer Studie mitmachen möchten, unterstützen Sie mit der Eingabe Ihrer Daten die FSHD-Forschung. Wenn Sie möchten, schicken wir Ihnen außerdem Informationen zu, wenn es aus der Forschung zu FSHD Neuigkeiten gibt.
Eltern können auch ihre Kinder registrieren. Falls Sie nicht selbst betroffen sind, sondern Ihr minderjähriges Kind, können Sie es als sein gesetzlicher Vertreter ebenfalls registrieren. Bitte beachten Sie, dass wir mit dem Register vor allem klinische Studien ermöglichen möchten. Deshalb sollen hier Patienten registriert werden, die mit FSHD leben, nicht aber Patienten, die verstorben sind.
Die Registrierung ist freiwillig. Sie sind in keiner Weise verpflichtet, sich hier zu registrieren. Auch ohne Registrierung erhalten Sie eine bestmögliche Behandlung, einschließlich der Untersuchung an einer spezialisierten Universitätsklinik. Falls Sie nach Ihrer Registrierung doch nicht mehr teilnehmen möchten, können Sie ihre Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen löschen lassen.